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Modalités de fonctionnement
 

Groupes de travail

Le comité de pilotage organise des groupes de travail thématiques. Il peut être créé autant de groupes de travail que de besoins, sachant toutefois qu'ils inscrivent dans les objectifs généraux du Réseau : objectifs de soins, de prise en charge médico-sociale, de recherche, de formation et de santé publique.
Ils ont une durée d'existence limitée dans le temps, sont renouvelables et leur fréquence définie selon les besoins exprimés.
Un animateur dirige les travaux, recherche les compétences auprès d'experts pour les mener à leur terme et en rapporte les avancées en Comité de coordination.

Ces groupes de travail sont constitués sur appel à candidature et sur la base d'objectifs opérationnels : 
 
   Capitaliser l'existant et regrouper les initiatives, formalisées ou non, des différents acteurs, en les engageant dans une dynamique régionale et en concrétisant les partenariats ;
    Contribuer à graduer la chaîne de soins, du sanitaire au médico-social en participant à la coordination des multiples intervenants (coordinations locales, professionnels libéraux…) et au maillage des établissements ;
Elaborer et suivre des référentiels communs de prise en charge des patients et des guides de bonnes pratiques, ainsi que les protocoles pour le recueil de données épidémiologiques ;
Mettre en place des systèmes d'information internes (sensibilisation et formation des médecins généralistes, équipes soignantes, professionnels de l'aide à domicile) et externes au Réseau (patients, familles, institutionnels).

Ils sont chargés d'étudier les solutions à mettre en œuvre et de modéliser leurs résultats. Ils proposent également les modalités de diffusion de leurs travaux au sein du Réseau et leur évaluation. Ils ont donc un rôle prépondérant dans l'organisation et le fonctionnement du Réseau.

Le travail sur l'amélioration de la prévention, du dépistage et du diagnostic précoce

vise à sensibiliser et former les publics en déployant des relais d'informations efficaces, et des outils fiables à destination des médecins généralistes, spécialistes et autres professionnels de santé des établissements médico-sociaux et des services de soins à domicile, afin d'accentuer le repérage du déclin cognitif et d'optimiser les traitements spécifiques. Il sollicite également d'autres Réseaux ou instances de proximité (mise en place sur chaque territoire desservi par un CLIC des consultations avancées de la mémoire ; implication du médecin coordinateur en maison de retraite), ainsi que des neuropsychologues affectées à la médecine libérale, pour réduire les délais d'attente lors d'une première consultation spécialisée et optimiser la gestion des flux en fonction de la demande et de l'offre de proximité. Dans tous les cas, il contribue à la formation continue des praticiens membres et à la diffusion de toute information scientifique par les moyens dont il dispose.

Le travail sur le soutien des familles

traite des mesures de prise en charge des patients, de l'accompagnement de l'annonce diagnostique à la gestion des situations de crise (groupe de parole, accueils appropriés…). Il œuvre aussi par tous les moyens, acquis ou à créer (permanence des associations et documentation en centre de consultation, mise en commun d'outils de liaison et de recueil d'information…) au renforcement de l'écoute et de l'information des familles sur l'évolution de la maladie, en facilitant leur démarche, en privilégiant des réponses ciblées aux problématiques d'épuisement, de nécessités professionnelles et de réinsertion sociale, et en rompant l'isolement auquel elles sont confrontées.

Le travail sur les collaborations inter sectorielles

notamment avec les Réseaux existants et les instances de coordination gérontologique, promeut la création d'interfaces entre ces structures, en élaborant conjointement des plans d'accompagnement et de suivi des patients, en développant des articulations avec les partenaires concernés (CRAM, autres régimes de sécurité sociale, équipes médico-sociales en charge de l'attribution de l'APA, CCAS…), en prévenant les situations de crise et les interactions familiales. Il inclut de fait une évaluation de ses propres méthodes afin de sensibiliser les décideurs publics à la prévalence de la gravité de la maladie.

Le travail relatif à la recherche

s'appuie sur le centre de ressources et de recherche et les centres de consultation mémoire en proposant aux malades et à leur famille de participer à certains objectifs de recherche clinique, neuropsychologique, thérapeutique, biologique, pharmaceutique et génétique. Il a pour but de préparer les acteurs du Réseau aux découvertes à venir issues de la recherche fondamentale (implique une traduction en termes concrets des données issues de la recherche pour leur applicabilité clinique), de renforcer le dialogue multidisciplinaire entre le chercheur et le clinicien (par l'approche réciproque des maladies neurodégénératives et la mise en place de protocoles), d'accentuer la recherche pour la mise au point d'un diagnostic biologique (par le suivi d'essais thérapeutiques et le recours aux banques de tissus et de liquides biologiques) et la mise en place d'essais thérapeutiques.

La création d'un espace éthique

s'appuie sur le centre de ressources et de recherche et les centres de consultation mémoire en proposant aux malades et à leur famille de participer à certains objectifs de recherche clinique, neuropsychologique, thérapeutique, biologique, pharmaceutique et génétique. Il a pour but de préparer les acteurs du Réseau aux découvertes à venir issues de la recherche fondamentale (implique une traduction en termes concrets des données issues de la recherche pour leur applicabilité clinique), de renforcer le dialogue multidisciplinaire entre le chercheur et le clinicien (par l'approche réciproque des maladies neurodégénératives et la mise en place de protocoles), d'accentuer la recherche pour la mise au point d'un diagnostic biologique (par le suivi d'essais thérapeutiques et le recours aux banques de tissus et de liquides biologiques) et la mise en place d'essais thérapeutiques.

Modalités de partage de l'information

Le partage de l'information est un des objectifs du Réseau. Il se fait par la participation aux réunions du Réseau (Assemblée Générale), par la participation aux réunions des groupes de travail, par la transmission de l'information relative aux patients pris en charge dans le Réseau, qui est transmise au patient lui même et aux différents acteurs successifs de cette prise en charge individuelle.
 
Cette information s'effectue dans le strict cadre des lois Informatiques et Libertés en vigueur (cf. Charte patients) et dans le respect du secret professionnel et des règles déontologiques propres à chacun des acteurs. Les membres participent ainsi à la circulation d'une information transparente et protégée, basée sur le principe de confidentialité.

 

Engagements et droits des membres du Réseau

Chaque membre s'engage à 
 
   Capitaliser l'existant et regrouper les initiatives, formalisées ou non, des différents acteurs, en les engageant dans une dynamique régionale et en concrétisant les partenariats ;
   
Participer aux activités du Réseau, et plus spécifiquement :
Aux Assemblées Générales
Aux groupes de travail visant à réaliser les objectifs du Réseau
Aux formations préconisées par le Réseau afin de permettre un niveau de prise en charge de qualité et une collaboration cohérente entre les structures
Mettre en place les protocoles de prise en charge et de liens entre les structures dès l'instant qu'ils sont validés par l'Assemblée Générale, à participer à leur actualisation et à leur évaluation ;
Communiquer les informations nécessaires au rapport annuel d'activité, notamment en termes de nombre de patients pris en charge, de protocoles établis, de mise en place de ces protocoles ;
Faire bénéficier son patient d'une prise en charge et d'un suivi de qualité ;
Faciliter son accompagnement social, psychologique et juridique au sein du Réseau.

 

Chaque membre a le droit de

   Faire mention d'un intitulé d'appartenance au Réseau dans son livret d'accueil et en-tête de lettre ;
Disposer de l'ensemble des productions (protocoles, formation, brochures d'information du patient…) des participants du Réseau en respectant les principes de confidentialité de l'information médicale, et de bénéficier de toute publication dans les domaines médicaux, sociologiques et/ou économiques ;
Se présenter aux élections des instances du Réseau ;
Informer le Comité de coordination en cas de difficultés ou de problème rencontré au sein du Réseau ;
De trouver aide, conseil et soutien auprès d'un autre membre du Réseau ;
S'inscrire aux formations internes.

 

 

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