Méotis : réseau régional de la mémoire
Alzheimer et maladies apparentées
 
La vie quotidienne  
Vivre domicile

La maladie d'Alzheimer évolue vers une altération de la mémoire et des autres fonctions intellectuelles (orientation dans le temps et l'espace, langage, réalisation gestuelle, reconnaissance des objets et des visages, jugement et raisonnement par exemple).

Ces troubles vont progressivement s'accentuer pour, à terme, avoir un réel retentissement dans la vie quotidienne et compromettre d'abord les tâches élaborées puis plus élémentaires comme la préparation des repas, la gestion financière du foyer ou la conduite automobile, et peuvent conduire à une incapacité de s'habiller, de se laver, d'aller aux toilettes, de s'alimenter correctement pour enfin parvenir à un état de complète dépendance.

Environ 15% des patients peuvent également présentés des modifications du comportement sous forme d'agitation, de déambulation, d'hallucination ou d'idées délirantes.

De ce fait, un certain nombre d'aspects sont à considérer pour faciliter la vie à domicile du patient et de son aidant, sachant que l'attitude de l'entourage est primordiale puisqu'elle conditionne souvent celle du malade.

La vie familiale

Il est important de considérer que le patient est une personne à part entière et qu'elle est capable d'effectuer des choix.

Elle peut ainsi rester très attachée à des activités qui la satisfont depuis toujours et en revanche refuser celles dont elle a le sentiment qu'elles la mettent en situation d'échec. Parallèlement, l'aidant doit trouver sa place auprès d'elle et savoir l'accompagner, ne pas faire à sa place, en respectant son rythme.

Dans tous les cas, elle doit pouvoir se référer à un environnement familier. C'est pour cette raison que les brusques changements, de lieu de vie, d'horaires, d'activités… sont susceptibles de modifier considérablement son attitude.

La vie sociale

La gestion de la vie quotidienne est très différente d'un patient et d'une famille à une autre selon le stade de la maladie et selon le lieu dans lequel évolue le patient. Ce milieu devrait lui permettre d'optimiser ses capacités et de rester autonome le plus longtemps possible. Ceci implique qu'il s'y sente bien afin qu'il évite le repli sur soi et l'anxiété qui pourraient générés des troubles du comportement.

 

Préserver des relations familiales, amicales, sociales est aussi important pour la personne malade que pour l'aidant qui doit lui aussi se sentir soutenu, par la famille, les amis, les voisins ou tout autre association qui l'aideront à alléger son « fardeau » et lui permettront d'exprimer ses propres difficultés et de les soulager en envisageant des solutions alternatives comme l'accueil de jour, les groupes de paroles, le soutien psychologique, les séjours de vacances… Dans tous les cas, il demeure nécessaire d'associer le patient aux décisions importantes qui le concernent pour éviter les risques de confusion et conserver sa confiance.

Les activités physiques (hors contre indications médicales) contribuent à favoriser le sommeil, stimuler l'appétit et les capacités mentales et physiques. Les promenades en plein air, le jardinage, la gymnastique douce sont donc à privilégier, tout comme peuvent l'être d'autres loisirs axés sur la détente et la créativité, tant qu'ils s'attachent au bien-être et non à la performance susceptible de mettre alors le patient en situation d'échec.

La communication

Continuer à communiquer avec la personne malade est capital pour préserver la vie familiale. Ayant progressivement de plus en plus de difficultés à s'exprimer et à comprendre les messages, elle peut avoir tendance à s'isoler et l'entourage doit savoir comme l'aider à rester en contact avec son entourage, savoir l'écouter, savoir parler et savoir parfois utiliser d'autres moyens que le langage pour faciliter sa compréhension.

C'est ainsi que le toucher, les gestes, les attitudes, l'expression du visage et le ton de la voix sont autant de moyens de communication auxquels il peut réagir et qui peuvent réciproquement permettre à l'aidant de le comprendre.

Voici quelques conseils élémentaires pour faciliter cette communication verbale ou non verbale :
Retenez son attention,
Regardez-la droit dans les yeux,
Parlez lui doucement et clairement,
Utilisez des mots simples et des phrases courtes,
Donnez un seul message à la fois,
Sachez que les questions qui demandent une réponse par « oui » ou par « non » sont plus faciles pour elle que les questions ouvertes,
Hésitez pas à répétez les informations importantes,
Montrez les choses en parlant,
Soyez attentif et soyez rassurant,
Sachez choisir un moment par exemple lorsqu'il s'exprime plutôt spontanément.

L'hygiène

Pendant longtemps, si elle est correctement guidée, la personne malade peut continuer d'exercer les gestes familiers de sa toilette. L'aidant ou le professionnel seront ensuite présents pour lui offrir une assistance privilégiant le contact et veillant, selon le profil de sa pathologie, à respecter une communication, orale et gestuelle, indispensable.